|
KELEBEĞİN RÜYASI
|
FULDEN URAS
Sanatçı
Epidermolysis Bulloza.
Halk dilinde bilinen tanımıyla kelebek hastalığı.Deri yüzeyinde ve ağız içinde, içi su dolu kabarcıklarla başlayan ağır sürecin dirençle imtihanı.
|
Genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu gibi vücudun kritik yerlerinde ilerleyen sinsi bir sağlık dramı.
Çocuklarda sık rastlanıyor.
MEF Bahçeşehir Okul Aile Birliği, kelebek çocukların durumuna duyarsız kalmadı.
‘’İyilik Pahalı Bir şey Değildir’’ sloganıyla bütünleşen organizasyonda, Kelebek Çocuklar Derneği ile örnek bir dayanışma sağlandı.
Öğretmenlerin emeğiyle güzelleşen müzik dinletisi, doğaçlama tiyatro gösterisi ve otantik danslar sergileyen veli halk oyunları ekibi büyük ilgi topladı.
Kelebek Çocuklar Derneği başkanı, ünlü sanatçı Fulden Uras, etkinlik hakkındaki görüşlerini ZerParola ile paylaştı.
--Proje nasıl oluştu Fulden hanım?
Proje, eğitimci bir dostumuz aracılığıyla gelişti.
Arkadaşımız, Mef Okulları Bahçeşehir kampüsü yönetimine kelebek çocukların hayatına dair ana bilgileri iletti.
Yöneticiler, konuya sıcak bakınca organizasyon fikri pekişti.
Güzel bir amaç için buradayız.
Dans, müzik ve tiyatro performansları izleyeceğiz.
Elde edilecek gelir ile medikal malzeme temin edeceğiz.
--Dernek kuruluşunun hikayesi var mı?
Konu dört yıl öncesine dayanıyor. Anneannemi şeker hastalığına bağlı kangrenden kaybettim. Son aylarda hep yanındaydım ve ağır tablolara şahitlik ettim. Yaralar baş edilemez boyuttaydı.
Topuğu düşmüştü ve organların çoğu devre kışı kalmıştı. Kurtaramadık.
Vefattan 15 gün kadar sonra yakın arkadaşım kelebek hastası bir çocuğu bana yolladı. Yardım edilmesi gerekiyordu. Onlar için ne yapabiliriz diye düşünürken, sayı hızla arttı. Başka hastalıklarla mücadele eden aileler de bizi aramaya başladı. Herkese yetişmemiz mümkün olmadığı için dernek kurduk ve tüzüğe kelebek hastalığı ibaresini işlettik. Şimdi çatımız altında bulunan 520 çocuğumuz şifa bekliyor. Türkiye’nin dört yanına malzeme dağıtıyoruz.
Sevgimizi, ilgimizi, şefkatimizi eksik etmiyoruz.
--Kelebek hastalığı nasıl bir dert?
Çocuklarda yoğun olarak görülüyor. Genetik geçişli. Anne baba kromozomlarından etki alıyor. Akraba evlilikleri ilk etken.
Bir çocuğu kelebek olan annenin, ikinci bebeğinin de hasta doğması kaçınılmaz son. O nedenle, önce üremeyi durdurmamız gerekiyor. Pahalı bir hastalık. Bilinçli bir anne günün en az üç saatini hasta çocuğuna ayırmak zorunda. Pansumanların düzenli yapılması şart. Medikal malzemelerin doğru kullanımı önemli.
Tedavi var, iyileşme imkanı yok.
Doktorlarımızın çoğu kelebek çocuklara dokunmaya dahi çekiniyor.
Bu yaklaşım gerçekten üzücü.
--Sanat camiası konuya ilgili mi?
Sesiyle, yüreğiyle, insanlığıyla büyük sanatçımız Nilüfer, hep yanımızda. Onun dışında birkaç isim daha sayabilirim.
Ama, hastalıkla mücadele boyutuna hassasiyet gösterenlerin sayısı çok az. Tüm masrafları dernek yönetim kurulu üyeleri üstleniyor. Dernek merkezimizin kirası, çalışanların maaşı, kargo paraları tarafımızdan ödeniyor. Zaman zaman gelen bağışlar mücadeleyi ayakta tutuyor. Herkese ulaşmamız imkansız olsa da, gücümüzün yettiği her yere elimiz dokunuyor.
--Kamuoyuna çağrınız var mı?
Kelebek hastalığı gerçekten zor ve zahmetli bir sağlık sorunu.
Çocuklarımız gözlerimizin önünde eriyor, kaybediliyor.
Mücadele, azim ve kararlılık gerektiriyor.
Dünyada 20 bine yakın kelebek hastası var.
Ülkemizdeki hasta çocuklar, evde izole yaşam sürdürmek zorunda.
Çünkü yapıları çok farklı. Enfeksiyon kapma riskleri yüksek.
Sürekli yakın tedavi ve kaliteli bakım almaları mecburi.
Toplumdaki her bireyin bu konuda sorumluluk hissetmesini arzuluyoruz. Sosyal medya hesaplarımızdan bizi inceleyebilir, çalışmalarımıza katkı verebilirler. Medikal malzemenin satın alınması maliyetli bir iş. Bunun için düzenli maddi akışa ihtiyaç var.
Farkındalığın algılanması ve yaygınlaşması tek temennimiz.
Her ne kadar şarkı söylemeyi istemesem de, Eylül ayı gibi tek eserlik bir albüm çıkarmayı planlıyorum. Annem vefatından iki ay önce dilek ağacına bir not bırakmış. ‘’Rabbim, Müge’den olma Fulden’e bir şarkı nasip et. Sahnelere dönsün. Do, re, mi, fa, sol.’’ ifadesini yazmış.
Ayla Çelik güzel bir şarkı hazırladı. Ayrılık şarkısı. Adı daha konmadı.
Annemin manevi hatırası için o projeyi tamamlayacağım.
Kelebek çocukları ömrümün sonuna kadar sarıp sarmalayacağım.
|