|
HAYATA TUTUN
|
Epilepsi.
Çağımızın en kapsamlı, karışık ve yönetimi zor sağlık problemlerinden.
Dünya çapında beyin ameliyatları olmasına karşın, epilepsi nöbetlerinde temporal bölgeleri etkileyen nöbet türünde beyin ameliyatları farklı bir alan.
Türkiye’de bu çalışma ilk kez 1997 yılında Cerrahpaşa’da gerçekleşti.
|
Epilepsi.
Çağımızın en kapsamlı, karışık ve yönetimi zor sağlık problemlerinden.
Dünya çapında beyin ameliyatları olmasına karşın, epilepsi nöbetlerinde temporal bölgeleri etkileyen nöbet türünde beyin ameliyatları farklı bir alan.
Türkiye’de bu çalışma ilk kez 1997 yılında Cerrahpaşa’da gerçekleşti.
Henüz birçok özelliği bilinemeyen beynimizin en hassas bölümünde az da olsa çözüm yolu göründü.
1997 yılında 16. deneme hastası olarak ameliyat olan ve 3,5 yıl evden dışarı tek başına çıkamamış ve 3 hafta yatalak olmayı göze alarak ameliyatla sağlığına kavuşan bireyim.
Bir hikayem var, lütfen dinleyin.
YAŞAMIN EPİLEPSİ HALİ
2001 yılından itibaren epilepsi hastalarına, sosyal projeler yoluyla destek vermeye çalışan bir insanım.
2001-2002 arasında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ndeki doktorlarımızın düzenlediği psikoterapilerle katıldım.
Ameliyat olan eski epilepsililerle başlatılan ilk çalışmaya dahil oldum.
2002 yılının sonunda hem nörologum, hem de terapi grubunda görev alan, o gün yardımcı doçent olan Çiğdem hanımın, dernek kuruluşu ile ilgili bir talep ortaya attı.
Fikir hoşumuza gitti.
Çalışmalara başladık.
EMEK İSTER
Broşür ve afiş baskısı haricinde sponsorluk desteği almıyorduk.
Dernek yönetiminde olan arkadaşlarımızla birlikte, kendi imkanlarımızla ayakta kaldık.
Tabi bu durum derneğin süreğen çalışabilmesi ve sesinin duyulması konusunda sorunlar yaşanmasına neden oldu.
2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 senesinde Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında ise Epilepsi ve Yaşam Derneği hayata geçti.
Verilen emeklere değerdi.
GERÇEKLER AĞIR
Sizler, ne kadar çok çalışırsanız çalışın, ne kadar çok kişiye hitap ederseniz edin, sponsor olmayınca, ses yeterince çıkmayınca, en güzel etkinliği yapan kişi de olsanız, duyulmuyor, görülmüyorsunuz.
Birçok filmler çekiliyor, film şirketleri ile görüşüyoruz ama epilepsili rolü senaryoya koymuyor.
Hatta birkaç film şirketine, ‘Hiç olmazsa Dünya Epilepsi Gününe denk gelen hafta bunu sosyal sorumluluk olarak yapalım.’ dedik, başaramadık.
Birçok haber kanalına, Dünya Epilepsi Günü’ne özel bir cümle söyleyin’ teklifinde bulunduk.
Popüler tv kanalları ilgilenmedi.
Birçok büyük iş adamı, ilaç şirketleri, hastaneler ile görüştük.
Sonuca erişemedik.
GİZLİ SAKLI YAŞAMLAR
Mahalle baskısından dolayı, epilepsililer hastalıklarını saklıyor.
Çoğunluğun derneğe üye bile olmayacağını biliyorduk.
Epilepsi, engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalık.
İntihar vakaları ve işsizlikte ilk sırada!
2019 yılında, dünya çapındaki Bİ-ReY projesi bizi destekleyecekti.
Ancak, ekonomik nedenlerle derneğimiz kapanmıştı.
Türkiye’den gelmeyen destek yurt dışından geldi.
Derneğimizi üyelik aidatından dolayı üyelikten çıkartmadılar.
Epilepsi konusunda dünyada en başarılı çalışmaları yapan 3 dernekten birisi seçildik. Arjantin bizi gördü, bizim için 5.5 saatlik sosyal medya programı hazırladı.
Fas medyası yer verdi.
HEP İLERİYE
Derneğimizin ortaya koyduğu çalışmalar ülke genelinde epilepsililerin ilk çoban ateşi, ilk yükselen sesiydi.
Ülkemizdeki 950.000 epilepsi hastasını temsil eden tek sivil toplum kuruluşu konumuna geldik.
Devlet, şirket, belediye, şahıs tarafından destek almamız gerekirdi.
Olmadı.
Aileleri ile beraber yaklaşık 4 milyon kişiyi etkileyen hastalığın yaşamsal sorunlarına sahip çıkılmadı.
Türkiye Basketbol Federasyonu ile başlayan “Hayata Tutun” projemizi, en kısa sürede sayın Mansur Yavaş ile tamamlayıp; duyan ve gören bir basınla paylaşmak istiyoruz.
Yolumuz açık olsun.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı
|