Ülkemizde yaşanan bu vahim dönemde, halkımızın deprem acısını içimizde hissederek, Dünya Epilepsi Günü’nde ilk kez hiçbir seminer gerçekleştirmeden, basın metnimizi paylaşmakla, proje açıklaması yapmakla yetineceğiz.
Öncelikli olarak tüm epilepsililer adına hayatını kaybedenlere rahmet, yaralananlara sağlık, milletimize geçmiş olsun dileklerinde bulunuyoruz.
SORUMLULUĞUMUZU BİLEREK
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak 950.000 epilepsinin, ülkemizde tek STK’sı olarak, 20 yıldır, yurt içinde ve uluslararası düzeyde ülkemizi temsil ediyoruz.
Epilepsililerin, ilk protokol, ilk yönetmelik, ilk gala, ilk tiyatro, ilk bülten, ilk çalıştay gibi farkındalıklardan sonra, ilk devlet destekli projemizi de hayata geçirdik.
Sorumluluğumuzu bilerek yolumuza devam ediyoruz.
Türkiye, epilepsi hastaları arasında intihar vakalarında dünyada ilk sırada.
Epilepsililer arasında işsizlik oranında zirvedeyiz.
Dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık ile mücadele etmekteyiz.
Bu mücadeleyi verirken bizleri asıl yoran şey, yanlış algılar, ön yargılar ve gerçeği yansıtmayan bilgi başlıkları oluyor.
KAMUYLA ORTAK ADIMLAR
Epilepsi sosyal ve toplumsal içeriğe sahip bir konu. O yüzden;
Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı,
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı,
Mili Eğitim Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı, Dış İşleri Bakanlığı gibi bakanlıklarla sürekli istişare halindeyiz.
2022 Aralık ayında bakanlıklara dilekçelerimizi arz ettik.
Tüm siyasi başkanlara bilgi verdiğimiz gibi, Cumhurbaşkanı özel kalemine de davetiyemizi gönderdik.
Senelerce farklı seminerlerle ve bakanlıkların farklı birimlerine verilen dilekçelerle, taleplerimizi yineledik.
NE İSTİYORUZ?
Cumhurbaşkanlığı ve bakanlıklardan taleplerimiz şöyle;
-950.0000 epilepsiliyi temsil ediyoruz.
Derneğimizin adının başına Türkiye kelimesinin getirilmesini talep ediyoruz.
-İçişleri Bakanlığı’nın, derneğimize Ankara’da kalıcı yer tahsis etmesini arzu ediyoruz.
-Sağlık Bakanlığı’ndan ilk yardım eğitimleri ve hayat kurtarma eğitim programları almak istiyoruz.
İlkyardım videomuzun çekilerek televizyonlarda kamu spotuna çıkmasını arz ediyoruz.
-2017 yılı Temmuz ayında sunduğumuz “Epilepsililerin engel derecesinin saptanması” na yönelik yönetmeliğin bir an önce çıkarılmasını talep ediyoruz.
-Rehber öğretmenlerimizin bakanlık tarafından formasyona alınarak, epilepsili çocukların okuldan koparılmasının önüne geçilecek tedbirlerin oluşturulmasını istiyoruz.
Doğu illerimiz başta olmak üzere bu konuda ciddi çalışma yapılmasını rica ediyoruz.
BİTMEDİ
-Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na bağlı Sosyal Hizmetler Müdürlükleri bünyesinde Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümünde, intiharların azalmasına yönelik bilinçlendirme eğitimlerinin verilmesini talep ediyoruz.
Bu konuda işbirliğine hazırız.
-Kültür ve Turizm Bakanlığı ile ortak projeler dahilinde, sanatsal faaliyetlerimizi artırmak ve çeşitlendirmek istiyoruz.
-Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan, epilepsi ve işsizlik sorununun giderilmesi için akılcı çözümler bekliyoruz.
İŞKUR ile sağlanacak sinerjiyle, e şirketlere yönlendirme yapılmasını arzu ediyoruz.
-Gençlik ve Spor Bakanlığı ile yapacağımız çalışmalarla, öğrencilerimizi doğru noktaya kanalize edebileceğimizi biliyoruz.
Böylece yanlış iş sektörlerinin önüne geçmek istiyoruz.
-Dışişleri Bakanlığı desteğiyle, 6 Türki Cumhuriyeti yanımıza almayı hedefliyor, onların epilepsi dernekleri ile kucaklaşmayı amaçlıyoruz.
DAHA GÜZELE DOĞRU
Yukarıda sıralanan talepler, yaklaşık 4 milyon kişiyi yakından etkileyecek ve olumlu süreçlere evrilecek başlıklar.
Epilepsililerin toplumsal, hukuksal, sanatsal, kavramsal olarak daha iyi hissetmelerini ve motivasyon yükseltmelerini sağlayacak konular.
Türkiye’nin tek epilepsi derneğiyiz.
Bizlere destek olan tüm bakanlıklara teşekkür ederiz. Depremde hayatını kaybeden insanlarımızın, ailelerin, yurttaşların sıcaklığını kalbimizde yaşıyoruz.
Daha güçlü yarınlar için umudu örüyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği
Yönetim Kurulu Başkanı
ZerParola Dergisi
Köşe Yazarı