|
|
|
|
|
|
|
09 Temmuz 2017 Pazar 19:26
|
|
|
1309
|
|
|
0
|
|
|
|
|
Nurgül YURTSEVER
Nazlı DEMİR
Ece Soyer DEMİR
SMA hastalığı.
Spinal Müsküler Atrofi bilimsel adı.
Halk arasında ''Gevşek Bebek Sendromu'' olarak biliniyor.
|
Karmaşık yapısı, sıkıntı veren yansımaları ve bebeklerin omurilik ön boynuz bölgesindeki hareket sinir hücrelerini etkileyen ölümcül tavrı nedeniyle tam bir vicdan ağrısı.
Bebeğiniz pamuk elleriyle, gülen gözleriyle, sıcak nefesiyle kalbinizi güneşle yıkamaya başladığı anda ortaya çıkıyor.
Hastalık genelde bir yaşından önce öykünün içine sızıyor ve masalın sonuna kadar hikayenin baş aktörü oluyor.
Üç evresi var. En tehlikeli ve acımasız tipi, SMA1.
Üniversitede araştırma yapan bilim adamlarına göre her 6000-10.000 doğumdan bir tanesinde karşılaşılıyor.
SMA ile tanışan bebeklerin büyük bölümü ne yazık ki çocukluk dönemine erişemeden vefat ediyor.
Türkiye gündemine ölüm haberleri ile oturan SMA, hastalığı yaşayan bebekler kadar, ailelerin hayatını da doğrudan etkileyen kritik bir sağlık muamması.
Net bir tedavi yöntemi ve kesinleşmiş çizgileri yok.
Belirli limitlerde fizik tedavi, bol sevgi, yoğun ilgi ve bebeğin yaşam kalitesini artırmaya yönelik gündelik iyileştirmeler önerilen yaklaşımlar.
Zerparola Gazetesi SMA ile savaş veren ailelere ulaştı.
2017 yılının nisan ayında kurulan SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği'nin üyeleri ile kapsamlı bir röportaja imza attı.
Çocuğunuz kaç yaşında, hastalıkla nasıl ve ne zaman tanıştı?
NEVGÜL YURTSEVER: Oğlum Utku Yurtsever, 01.10.2014 tarihinde sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldi. İlk iki ay boyunca herhangi bir problemi yoktu ve normal bebekler düzeyinde gelişimine devam ediyordu. Daha sonra kolları ve bacakları hareket etmez oldu. Başını kontrolde tutamamaya başladı. Doktora götürdük. SMA hastalığı belirtilerine rastlanabileceği ve bebeğe enfeksiyon kaptırmamamız gerektiği söylendi. Çok iyi bakım şart diyerek evimize gönderildik. Moralimiz sert inişler yaşadı. Şaşkındık. SMA hastalığı ile ilgiler bilgileri okumaya, öğrenmeye başladık. Bebeğimiz iki yaşını göremeden onu kaybedebiliriz psikolojisi hayatımızı çok etkiledi. Dokuz aylıkken bir gece solunum yolları nedeniyle sıkıştı. Acil servise koştuk. Yoğun bakıma aldılar. SMA hastalığı bulguları netleşmişti. Oğlumun hayatı mekanik cihazlarla birleşti.
NAZLI DEMİR: Kızım Derin Demir 14 aylık. SMA 1 tip hastası. Henüz iki aylıkken kaba motor hareketleri becerilerinde sorun yaşamaya başladık. Solunum sisteminde sıkıntılar belirdi. Baş bölgesini gerektiği gibi yönetemiyordu. Durumdan şüphelenip doktora yönlendik. Bazı analizşer yapıldı. Eskişehir Osmangazi Tıp Fakültesi Nöroloji bölümüne gittik. SMA testine tabi tuttular. Hastalığı kabul etmedik. Edemezdik. Fizik tedaviyle düzelebileceğini düşünüp seanslara başladık. Derin zorlanıyordu. Şartlar biraz daha olumsuz hale geldi. Yeterli beslenemiyordu. SMA tanısı netleşmişti. Tabi inanması zor bir durum. Gerçeklerle yaşamaya başlamak hiç kolay olmadı.
ECE SOYER DEMİR: SMA tip 1 hastası Çağan Meriç Demir'in annesiyim. 28 yaşındayım. Hem eşim, hem ben sınıf öğretmeniyiz. İkimiz de SMA taşıyıcısıyız, ama akraba değiliz. Hamilelik dönemim çok rahat geçti. Gebelik sürecinde bebek sağlıklı ve hareketliydi. Doğduğunda normal fonksiyonlara sahip diri bir bebekti. Zaman içinde kol ve bacak bölgelerinde hareket kabiliyeti azaldı. Gülüyor, oyuncağı takip ediyor, fakat uzanıp alamıyordu. Çocuk nörolojiye gittik. Beyin ultrasonu normal değerlerde çıktı. Fakat, el kol refleksleri hiç yoktu. 15 gün içinde kesin tanı kondu. Faydalı olabilir kanaatiyle fizik tedaviye devam ettik. Altı aylıkken bir sabah dudakları morardı. Vücuttaki oksijen miktarı 90 olması gerekirken 65'e düşmüştü. 16 gün oksijen maskesi desteğiyle nefes alabildi.. Ağızdan beslenmeyi bıraktı. Burun yoluyla gıda vermeye başladık. Emme, yutma refleksleri zayıfladı. İki hafta sonra tekrar fenalaştı. Dört ay yoğun bakımda kaldı. Üç ameliyat geçirdi. Yoğun bakım esnasında fizik tedavi ile kazandığı el kol reflekslerini de yitirdi. Şimdi trakeostomi cihazı ile nefes alabiliyor.
Öksürme, hapşırma, yutkunma, emme becerileri sıfırlandı.
Ailenizde başka SMA hastası var mı? Hastalık ne durumda? Akışı nasıl planlıyorsunuz? Zorlukları neler?
NEVGÜL YURTSEVER: Ailemizde SMA öyküsü yok. Bu nedenle hastalıkla hiç ilgilenmemiştik. Bilgimiz çok kısıtlıydı. Oğlum Utku maalesef SMA 1 tipi hasta. En üzücü olanı hiçbir hayati fonksiyonda tek başına hareket edebilme yeterliliğine sahip olamaması. SMA ile 2.5 yıldır mücadele ediyorum. Bazı doktorlardan daha bilgili olduğumu düşünüyorum. Utku'nun tüm öz bakım ve ev tedavilerini kendimiz yapıyoruz. Ayarladığımız günlük plan doğrultusunda 9 gibi uyanıyor, 21'de uykuya geçiyor. Bakım işlemlerini ayrıntısıyla hallediyoruz. Herhangi bir sağlık personelinden yardım ya da destek almıyoruz. Zor, direnç gerektiren, sabır isteyen bir tablo.
NAZLI DEMİR: Hayır yok. Zaman geçtikçe hastalık ilerliyor. Derin dört aylıktı, bir gün mamasını içerken tıkandı. Hastaneye götürdük. Vücudun oksijen seviyesi düşmüştü. Nabzı yüksekti. Bir hafta serviste kaldık. Tüm değerleri geriye gitti. Acil yoğun bakıma aldılar. Kendi kendine nefes alıp verme kabiliyetini yitirdi. Mekanik cihaza bağlandı. Beslenmesi için ağızdan nazogastrik tüp takıldı. Üç kere kalbi durdu. 3.5 aylık yoğun bakım halinin ardından doktorlarla birlikte bazı kararlar verdik. Trakeostomi cihazına bağlı yaşaması gerekiyordu. Midesine peg tüpü yerleştirildi. O evrede kızımızı günde beş dakikadan fazla göremiyorduk. Zor safhaların beraberinde biraz daha güçlendik. Durumun duygu boyutunu yönetmek zorundaydık. Derin'i evimize aldık. Çizgi film seyretmek dışında başka bir aksiyonu yok ne yazık ki. 24 saat yanı başındayız. Elektrikler gidebilir, cihazlar çalışamaz duruma gelebilir diye sürekli endişe taşıyoruz. Diğer kızım üç yaşında ve sağlıklı. Kardeşini altı farklı makineye bağlı halde görmek onu da çok etkiliyor.
Farklı bir hayatın sorumluluğunu taşıyoruz. Mücadeleden kopmadan şartların iyiye gitmesi adına gayret veriyoruz.
ECE SOYER DEMİR: Ailemiz, akrabalarımız arasında daha önce vefat etmiş bebek örnekleri oldu. Ama sebebi SMA hastalığı değildi. Hastalıkla yüzleştikten sonra konuya dair çok kaynak, kitap okudum. Detaylı araştırmalar yaptım. Hala yeterli bilgiye sahip olduğumu düşünmüyorum. Oğlumun tedavi ve bakım programını ailemizin de desteğiyle iç bünyemizde götürmeye çalışıyoruz. İki saatte bir pansuman yapıyoruz. Ortalama otuz dakikada bir aspire ediyoruz. Banyo vakitleri çok sıkıntılı oluyor. Günlük bakım uzun zaman alıyor.
Tedavi uygulamaları ve kullanılan ilaç ya da benzeri hizmetler maliyetli mi? İlaçlar yeterli mi?
NEVGÜL YURTSEVER: Bakım ve tedavi unsurları aşırı maliyetli. Medikal ürünler, fizyoterapist derken aylık minimum 2500-3000 lira düzeyinde sabit gider kalemi oluşuyor. Utku bizim ilk bebeğimiz. Bu denli kapsamlı ve yıpratıcı bir hastalık tipiyle savaş verirken, tüm ürünleri ücret ödeyerek satın alıyoruz. Devletin desteği çok az ve sembolik noktada. Acil durumlarda ambulans çağırdığımız anlarda bile türlü tepkilerle karşılaşıyoruz. Sahiplenmek bir yana neden ambulansı istediğimize dair sorularla uğraşıyoruz. Takipli olduğumuz Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji bölümündeki doktorlardan yeterli yönlendirmeleri alamıyoruz. Bu dalda faaliyet veren hekimlerin bizler sayesinde hastalıkla ilgili bilgilerinin arttığını düşünüyorum. Üretilen ilaçların her çocukta aynı etkiyi yapması mümkün değil. Ben de çocuğumun ertesi gün koşup oynamasını beklemiyorum. En azından başını çevirebilsin, bir yerinde acı olduğunda söyleyebilsin diye umut ediyorum. Sadece bunlar için bile her şeyi göze alabiliriz.
NAZLI DEMİR: Maddi, manevi son derece stresli süreç yaşıyoruz. Medikal malzeme masrafımız aylık 2.000 liranın altına düşmüyor. Devlet çok az bir kısmını üstleniyor. Kızım Derin doktorların kritik eşik olarak belirledikleri riskli döneme hızla yaklaşıyor. Sağlık Bakanlığı'nın vakit geçirmeden SMA hastalarına yönelik yaklaşımını gözden geçirmesini ve koşulsuz yanımızda olmasını bekliyoruz. Aksi halde bizim gibi bir çok ailenin geleceği belli değil.
Kızım belki yürüyüp koşamayacak, ama bizim için başını oynatması, el ve kollarını basitçe hareket etmesi bile yeterli. Bütün çabamız bu yönde.
ECE SOYER DEMİR: SMA kesinlikle çok masraflı bir hastalık. Cihaza bağlı bir çocukla yaşıyorsunuz ve çoğu zaman kimse sorumluluk almak istemiyor. Bu sebeple, çoğunlukla çalışan anneler işlerini bırakmak zorunda kalıyor. Cihazlarda kısmen devlet desteği olmasına karşın üniteler çok pahalı. Sürekli elektrik enerjisine bağlı olarak çalıştıkları için yüksek elektrik faturaları öder haldeyiz. Çocuk makineye bağlı yaşadığı için fizik tedavi merkezlerine götüremiyoruz. Bu yüzden devlet bu konudaki masrafları karşılamıyor. Enfeksiyon riski çok yüksek. Sorun yaşamamak adına her malzemeyi tek sefer kullanıyoruz. Cihaz giderleri ve fizik tedavi masrafları hariç aylık sabit 2.000 lira harcama kalemimiz mevcut. Çağan Meriç tek çocuğumuz. Kaslar zaman içinde eriyor ve yetileri kayboluyor. İlaç desteği olmadan önüne geçmek mümkün değil. Cihazlar zaman içinde hayatın vazgeçilmezi haline geliyor. Önceleri ameliyattan çok korkarken, şimdi sürecin getirdiklerine alıştık. Çağan Meriç ameliyat sonrasında ilk kez gülümsedi. Halen altı cihaza bağlı olarak yaşıyor ve nereye kadar ilerleyebiliriz bilemiyoruz.
---Çocuğunuzla iletişiminiz nasıl gerçekleşiyor? Diğer SMA hasta sahibi ailelerle dayanışma sergiliyor musunuz?
NEVGÜL YURTSEVER: Utku'yla gözlerimizle anlaşıyoruz. SMA hastalığında beyin etkilenmiyor. Çoğunlukla üstün zekalı çocuklar. Geceleri sıkıştığı zaman bize alarm veren cihazımız var. Korkarak uyanıyoruz. Oğlum şu an 2.5 yaşında. Sürekli stabil halde durmaktan canı sıkılıyor. Kendi kendine bir şeyler yapmaya çalışıyor. Başaramayınca morali bozuluyor. Her şeyin farkında olduğunu biliyoruz. SMA aileleri ile sürekli yardımlaşma ve dayanışma içindeyiz. Son altı aylık dönemde bu iletişim, etkileşim durumu biraz daha yoğunlaştı. Her gün bir bebeğimizi kaybetmekten yorulduk. Umudumuz ilacımızın bir an evvel gelmesi ve çocuklarımızın iyileşme ihtimallerinin denenmesi.
NAZLI DEMİR: Kızım Derin sürekli gülen, neşeli bir bebekti. Hastalık ilerleyince gülücükler azaldı. Her an beraberiz ve birbirimizi anlıyoruz. Ne istediğini hissediyorum. Bakışarak konuşuyoruz. SMA hastası bebeği olan ailelerle görüşüyoruz. Ortak etkinliklerimiz var. Derneğimiz bünyesinde de irtibatımız sürüyor. Çocuklarına SMA teşhisi konan ailelere tavsiyem, hastalığın ağır gerçeğini vakit geçirmeden kabul etmeleri. İlaç gelene kadar çocuğun hayat standartlarını yükseltecek girişimlerde bulunmaları ve yoğun sevgiyi ihmal etmemeleri.
ECE SOYER DEMİR: Sürekli olarak çocuğumuzun yanındayız. Anne baba olarak elimizden bir şey gelmeden çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesi çok yıpratıcı. Çağan Irmak henüz 14 aylık ve şimdilik diğer çocuklardan farklı olduğunun bilincinde değil. Büyüdükçe bazı şeyleri anlayacak. Değişik şeyler yapmayı arzuluyor, sürekli yatmaktan sıkılıyor. Ona hak veriyoruz. SMA ailelerinin kaderi ortak olduğu için dayanışmadan kopmamaya çabalıyoruz.
En son Adapazarı'nda SMA hastalığından kaybettiğimiz 8.5 aylık Eymen bebek için yapılan eyleme destek verdik. SMA hastalığının bebeklerin vefatıyla gündeme gelmesi çok üzücü.
İlacın gelmesi ve uyumluluk durumuna göre çocuklara verilmesi tek çıkış yolu. Bekliyoruz.
Sağlık Bakanlığı'nın SMA politikasını doğru buluyor musunuz? Yeterli mi? Adil mi? Gerçek mi?
NEVGÜL YURTSEVER: Ateş düştüğü yeri yakıyor. Herkesin aynı duyarlılığı gösterdiğini söyleyemeyiz. Sağlık Bakanlığı hastalığın tanımı, kapsamı ve tedavi uygulamaları konusunda uzun süre sessiz kaldı.
Hastalıktan dolayı hayattan kopan bebek sayısı artınca ve bu durum medya organlarında yer bulunca, biraz da kamuoyu baskısıyla harekete geçtiler. Talebimiz ilacın gelmesi ve çocuklarımıza verilmesi.
Sağlık Bakanlığı önce çok sert koşullardan oluşan 20'ye yakın kriter belirledi. O kriterlere sahip hasta bulunamayınca sayısını üçe indirdi.
Utku'da ilk aşamanın kabul edilmeyenleri arasındaydı. Dünyamız başımıza yıkıldı. SMA sürekli ilerleme gösteren, tehlikeli ve ölümcül bir kas hastalığı.
Hastalıkla tanışan bebekler çoğunlukla iki yaşına erişemeden hayatlarını kaybediyor.
Aileler çok ağır manevi ve maddi şartlar ile mücadele etmek zorunda kalırken, gelecek planları yapamayan, yürüyemeyen, yemek yiyemeyen çocuklar kısıtlı tedavi olanaklarıyla üzücü mağduriyetler yaşıyor.
Cumhurbaşkanımızın, Başbakanımızın ve bakanlık yetkililerimizin SMA hastalığına acilen önem göstermelerini bekliyoruz. Zaman, ölüm ve yaşam sınırını belirleyen tek gerçek çünkü.
NAZLI DEMİR: ABD'de yapılan klinik çalışmalar neticesinde, 2016 senesinde FDA tarafından onaylanan bir ilaç üretildi.
Türkiye'deki SMA hasta aileleri bu ilaca ulaşmak adına yoğun çaba harcarken, Sağlık Bakanlığı'nın ilacı uyumlu bulmaması hayalleri dibe çekti. Bakanlık temsilcileri önce trakeostomili hastaları bu ilacı kullanamaz dedi.
Ardından, cihaza bağlı SMA hastalarının dahil olduğu ilaç denemeleri için yeterli veri tabanı olmadığı bilgisi geldi.
Çocuk nörologlarından oluşan Bilim Komisyonu raporuna göre söz konusu ilacın çocuklar için ölüm fermanı olduğu belirtildi Daha sonra kamuoyuna yansıyan vefat haberleri nedeniyle tavır değişikliğine gittiler. Finalde 114 çocuğa tedavi uygulanması için ilaç desteği verme kararı geldi.
Dünya örneklerinde solunum desteği alıp bu ilacı kullanan çocuklar içinde, trakeostomiden bipapa (solunum cihazı) , bipaptan belirli zaman aralıklarıyla desteksiz solunuma gelen çocuklar var.
Uzun süreli bir tedavi yöntemi.
Aileler her ne olursa olsun ABD'de üretilen ilaca ulaşmayı ve bir an önce tedaviye başlamayı arzu ediyor.
İlaç, dünya genelinde 18 ülkede bedelsiz olarak acil hastalara ulaştırılıyor. Bu ülkelerde yaşayan SMA hastaları, ailelerin çabasıyla Erken Erişim Programı'na iştirak ediyor.
Klinik altyapı çalışmalarını tamamlayıp ilaca erişiyorlar.
Slovenya, Polonya sisteme yeni eklenen ülkeler arasında. Sıra bize gelmeli artık.
ECE SOYER DEMİR: Sağlık Bakanlığı 20 SMA hastasının seçileceğini ve senelik ortalama bir milyon lira olan tedavi masraflarının karşılanacağını açıkladı. Ardından katı kriterler sıraladı. Solunum cihazına bağlı olmamalı. Altı aydan küçük olmalı. Ağız yoluyla beslenmeli. Menenjit ve benzeri hastalıkları bulunmamalı. Anne karnında ise 37-42 hafta arasında olmalı gibi bir dizi kavram servis etti. Ardından kriterlerin sayısı azaldı, içerikleri yumuşatıldı.
Son haliyle 230 SMA hastasının ailesi bakanlığa müracaatta bulundu. 132 tanesinin başvurusu incelendi. 114 hasta veri tabanına kaydedildi. İlaç tedavisinin başlatılmasına yönelik programa dahil edildi.
Fakat, süreç çok yavaş ilerliyor. Bizim için zaman tek ölçü. Tüm prosedürler bir kenara atılıp acilen ilaç tedavisine başlanması gerekiyor.
Artık bebeklerimizi kaybetmek istemiyoruz. Bu noktada elimizden gelen her türlü girişimi ve mücadeleyi sonuna kadar yükseğe taşıyacağız.
Derneğinizinden bahsedelim ve sohbeti sona erdirelim.
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği 17 nisan 2017 tarihinde yedi kurucu üyenin bir araya gelmesiyle Eskişehir'de kuruldu.
Dernek Başkanı Ali Soyer. Yönetim kurulu üyeleri; Ece Soyer Demir, Mehmet Demir, Nevgül Yurtsever, Nazlı Demir, Rafet Nazlı, Günay Soyer.
Bünyemizde SMA hastası aile bireyleri, hasta yakınları ve uzmanlar yer alıyor.
Kısa sürede 36 üye sayısına ulaştık. Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt, CHP Eskişehir milletvekili Utku Çakırözer üyelerimiz arasında.
Vizyonumuz; Ülkemizdeki SMA hastası bireylerin toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak ve hasta bireylerin menfaatine olacak her tür çalışmayı yapmak.
Misyonumuz; Dünyadaki gelişmeleri takip ederek, ülkemizde yeni tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemek.
SMA hastası bireylere ve ailelerine her alanda erişilebilir imkanlar sunmak, Kamu kurum ve kuruluşları ile özel sektör işbirliğine dayalı faaliyetler üretmek.
SMA hastası bireylerle ilgili yasal düzenlemelerin ve politikaların iyileştirilmesine yönelik çalışmalar yürütmek.
SMA hastalığı ile ilgili toplumu bilinçlendirmek, farkındalık çalışmaları ile ön yargıdan uzak bilinçli bireylerden oluşan bir toplum profili yaratmak.
Ülke çapında yürütülen sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesini ve iyileştirilmesini sağlamak.
Samimiyeti nedeniyle ZerParola Gazetesi ekibine teşekkürlerimizle.
www.sma.org.tr
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
Ziraat Bankası Eskişehir Şubesi
Şube Kodu:117
Hesap No.81598892-5001
IBAN: TR47 0001 0001 1781 5988 9250 01
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| POPÜLER HABERLER |
|
|
 |
|
|
| SON HABERLER |
|
|
|
|
|
|
|
|