Epilepsililer 2003 yılından beri kendi imkanlarıyla ayaklarının üzerinde durmaya çalışıyor.
Süreç bize çok şeyi öğretti.
Her geçen gün çoğaldık.
Bilim insanlarının, bir kısım basının ve halkın desteğiyle ilerleme sağladık.
Sanatsal projelerle gerçekleri anlatmaya çabaladık.
Dünya Epilepsi Derneği başkanı ile tanıştık.
Dernek tüzüğümüzün İngilizce metnini kendileriyle paylaştık.
IBE’de tanınmaya başladık.
FARKINDALIK ÜZERİNE
Bazı nörologlar çalışmalarımızda yanımızdaydı.
Ardından yerel belediyeler devreye girdi.
2016 yılına kadar, belediyelerle ortaklaşan projeler, kent konseyine katılım yeni boyutlara alan açtı.
Parklarda stantlar kuruldu.
Epilepsi hastalarının farkındalık oluşturmasını istiyorduk.
Broşürler dağıttık.
Sosyal medya etkinlikleri yaptık.
Yerel medya desteğiyle sesimizin yaygınlaşmasını sağladık.
Avukatlar, psikologlar, psikiyatrlar sürece ilgisiz kalmadı.
Türk Tabipleri Birliği Engelli Komisyonu ilk etkinliğini bizimle gerçekleştirdi.
GELİŞİM SÜRÜYOR
2017 yılından itibaren yerel dernekler ulusal boyut kazanmaya başladı.
Seminerlerin yerini sempozyumlar aldı.
Programlar, TBMM, bakanlıklar düzeyine taşındı.
Epilepsililerin hukuki zemindeki durumu tartışmaya açıldı.
2017 senesinde 74 milletvekili ile görüşme sağlandı.
Dört bakanlık ziyaret edildi. Nörologlar tarafından hazırlanan yönetmelik tasarı önerileri, yetkili kişilere sunuldu.
Aynı yıl Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Türkiye Barolar Birliği çalıştaylarında derneğimize masa ayrıldı.
BAŞKA BİR SEVİYE
Farklı kentlerde il temsilcilikleri açma zamanı gelmişti.
Türkiye etkinliklerinde yer alma yolundaydık.
17 ilde il temsilcileri oluşturduk.
Pencere Türkiye'ye açılmıştı.
Farklı siyasi parti, dernek ve sendikalarla iletişim yakaladık.
Galatasaray Lisesi önünde engelliler haftasında, hukuki haklarla ilgili basın açıklaması yaptık.
ZAMANLA YARIŞ
2019 yılında iş hayatına ara verdim.
Zamanımı epilepsililere ayırdım.
Dernek masraflarını karşılamak için arabamı sattım.
Direnmeye çalıştım.
Ekonomik sebepler ağır basınca derneğin yerini platform aldı.
Artık adımızı duyurmuştuk.
Platform da olsak; sözümüz geçiyordu.
Bu arada bir teklif geldi.
Dünya Epilepsi Günü'nde 62 şubede etkinlik yapılması şartıyla Epilepsi ve Yaşam Platformu ile Türkiye Sakatlar Derneği iş birliği ile gelişen projede Kadın Kolları Başkanlığı görevini kabul ettim.
Epilepsililerin sesi ve sözü daha ileri aşamalara taşındı.
Dünya Epilepsililer Derneği çalışmalarımızı takdirle karşıladı.
Derneğe üye aidatı ödeyemez durumdaydık.
Dünya Epilepsililer Derneği yönetimi üyeliğimizin devamı yönünde karar aldı.
Projemiz 164 ülke arasından ilk 3 başarılı proje arasına girmeye hak kazanmıştı.
Gözyaşlarımız gururdandı.
PANDEMİ SÜRECİ
Korona virüsü herşeyi değiştirdi.
2017-2019 arasında TBMM ve Sağlık Bakanlığı’na verilen iki yönetmelik tasarısı önerisi engelli komisyonunda incelendi.
Ehliyet konusunu içeren yönetmelik tasarı önerisi İçişleri Bakanlığı’ndan Emniyet Bölümü'ne ve mevzuat bölümüne yönlendirildi.
Değerlendirmeye alındı.
Engel derecesinin saptanmasını içeren yönetmelik tasarı önerisi ise önce Çalışma Bakanlığı’na, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na, oradan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri’ne ulaştı.
Nihayetinde Sağlık Bakanlığı’na aktarıldı.
Artık oradan yönetmelik için adım atmak gerekiyordu.
Öneri Sağlık Bakanlığı’nda takıldı.
Konu, bakanlıkları denetleyen Kamu Denetçileri Kurumu'na taşındı.
2 ay da orada beklendi.
Yönetmelik önerilerimizin üzeri çizilmişti!
Konuyu Cumhurbaşkanlığı makamına ilettik.
Basına demeç verdik.
Medyada manşete girdik.
Çok geçmeden bakanın sekreteri aradı.
Nörologlar eşliğinde Ankara’da toplandık.
Cumhuriyet tarihinin ilk yönetmeliği, ilk protokolü hayata geçirilmek üzereydi.
2021 yılında protokol imza altına alındı.
ETKİLEŞİM BÜYÜRKEN
Fas yönetimi çalışmalarımızı fark etti.
Tanışmak istedi.
Ülkelerine davet nezaketi gösterdi.
İran ve İsrail'in daha önceki dönemlerdeki davetlerine nasıl katılım sağlayamadıysak buna da gidemedik.
Sebebi ekonomikti.
2022 yılında ilk galamız gerçekleşti.
Kamuya sosyal çalışmada iş birliği teklifi sunuldu ve onaylandı.
Bugüne kadar yapılamayan ilk çalıştay, ilk gala, ilk koro ile birlikte adımızı hafızalara kazıdık.
Epilepsi tiyatro oyunumuzu sahneye koyduk.
Bakanlıklar ile görüşmeler sıklaştı.
2023 yılında ikinci gala için çok büyük bir hazırlık yapılmış olsa da deprem herşeyin üzerini çizdi.
DUR DURAK BİLMEDEN
2024 yılında ikinci galamızı yaptık.
Önceki yıllarda epilepsililer için İzmir’de, Balıkesir’de bisikletler teker döndürmüştü. Şimdi, Ankara ve İstanbul’da arabaların, motosikletlerin, bisikletlerin tekerleri dönecekti!
Tiyatromuz daha geniş bir kesime sunuldu. Resimler, yazılar ile desteklendi.
İki belediye kurumsal dayanışma gösterdi.
Kamu yararına dernek ve Türkiye adı için başvuruda bulunuldu.
Bugüne kadar hep yönetim kurulu ile yürüdük.
Artık, yönetim kurulu altında 9 kurul daha var. Türkiye adı için başvuran bir kurum var! Şanlıurfa, Sivas, İzmir’de temsilciliklerini açan bir yapı söz konusu.
Bulgaristan’da yapılan Balkan toplantısında etki yarattık.
Değişik ülkelerden davetler aldık.
Zengin içerikli tanıtım videolarımız olumlu tepkilerle karşılandı.
SELAM OLSUN 2025
Sıra yeni yılda.
Derneğimize Türkiye adını almak, il temsilciliklerinin sayısını arttırmak, kamu yararına dernek statüsüne erişmek için çalışıyoruz.
Güzel sonuçlar bekliyoruz.
Diğer yanda, alt gruplar çatısı altında, bilim, hukuk, psikoterapi, medya, proje, danışma, dayanışma, sosyal ilişkiler, sanat ve spor kurulları oluşturduk.
Bilim kurulu ilk adımını attı.
Sosyal medya üzerinden yapmak istediğimiz röportajlara destek vereceğini açıkladı.
Hekimlerin yanına, diğer kurullardaki üyelerimizi de ekleyeceğiz.
Artık gücümüzü daha net şekilde hissettireceğiz!
Sadece İstanbul içinde değil, ülke genelinde çok daha güçlü, çok daha güzel projeler üreteceğiz.
Tiyatro oyunumuzun, toplumsal yarar içeren senaryosu onay aldı.
Epilepsi ile ilgili ilk film projesini yazmaya devam ediyorum.
Bakanlıkların derneğimize verdikleri sözleri tutacaklarına inanıyor, çalışmalara umudumuzu ekliyor, güzel yarınlara yürüyoruz.
Herkese mutlu bir yıl diliyorum.
Sevgiyle kalın…
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı
ZerparolaHaber
Köşe Yazarı