Epilepsililer olarak gösterilen performans sonucunda, bazen karşılaşılan destekler, bazen karşılaşılan kösteklerle uğraşarak; mehter takımı gibi 2 ileri, 1 geri gidiyoruz.
Moraller bozuluyor, enerjimizi yitiriyoruz.
Nasıl mı; anlatalım…
TEK GÜCÜMÜZ ÇALIŞMAK
21 yıldır hiçbir yere yaslanmadan, kendi imkanlarımızla ülkemizdeki 950.000 epilepsiliye ulaşmaya çabalıyoruz.
Avrupa, Amerika, Avustralya gibi kıtaları kenara koyuyorum; Afrika, Güney Amerika, Asya ülkelerinde bile desteklenen ama ülkemizde desteklenmeyen epilepsililer olarak konuşuyoruz…
Kendi imkanlarımızla ülkemizi uluslararası platformda temsil ediyoruz.
Dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sıradayız.
Ülkemizde işsizlikte de açık ara farkla 1. sırada yer alıyoruz.
Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla uğraşırken, toplum-devlet-belediye- özel sektör-basın-STK desteği almaksızın ayakta durmak için mücadele veriyoruz.
Toplumun yeterince bilinçli olmaması ile sonuçlanan, ortaçağ zihniyeti ile yaşamaya devam ediyoruz.
Tek gücümüz çalışmak.
Başka bir şey düşünmüyoruz.
EPİLEPSİYE BAKIŞ AÇISI
Türkiye toplumunun yüzde 3'ü epilepsi hastalığına çin çarpmasının neden olduğunu düşünüyor.
Yüzde 6'lık dilim hastalığı bulaşıcı zannediyor. Yüzde 13'lük kesim epilepsi hastası kadınlar anne olamaz yargısına sahip.
Bu yanlış kanaatlerin sebebi bilgisizlik ve ilgisizlik.
Toplumdan izole edilen, okuldan ayrılan, evlenemeyeceği sanılan, özürlü yerine konulan, ne engelli-ne de engelsiz durumunda bulunan epilepsililer tüm bunlarla baş etmek zorunda.
NELER YAŞIYORUZ!
Bu kadar engellemeye, çelmeye karşın direniyoruz.
Darıca’da yaşanan olay sonrası ‘artık pes, lanet olsun diyoruz.
İl temsilcilerimiz, 950.000 epilepsi arasında en cesur olan, tüm engellere karşı direnen, tüm işsizliklere karşı ekmeğini taştan çıkarabilen, tüm mahalle baskılara karşı mücadele eden, edebilen, ettittirebilen yöneticiler…
Bunlardan bir tanesi de Kocaeli il temsilcimiz Ersin Başaran!
Ersin, 10 ay önce aramıza katıldı.
Mücadelesi, enerjisi, kendine güveni takdir kazandı.
İl temsilciliği teklif edildi.
Önce il temsilciliği geldi.
Ardından, Darıca Kent Konseyi Engelliler Meclisi başkanlığı.
Üç aylık yoğun çalışmanın sonunda ilk program oluşturuldu.
Destek verenler oldu.
Çalışırken epilepsi stresten nöbeti geçirmesine rağmen devam etti.
Sonuç mu!
BU KADAR OLMAZ
Akşam programında Ersin'in yanında olacaktım.
Ankara'dan yola çıkmayı planladım.
Sabah Gençlik ve Spor Bakanlığı ile görüşme sonrası sağlık kontrolü yaptırmam gerekti.
Trene yetişemedim.
Elimdeki broşür, plaket ve flamalar ile geri döndüm. Darıca’ya gidemedim.
Uzaktan video ile desteklemeye karar verdim.
Program 19.00'da başlıyordu.
Gelen bir telefonla yıkıldım.
SİYASET İŞ BAŞINDA
Toplantıya Ersin'e desteğe giden Edirne temsilcimiz Berat aradı.
Ersin katılımcılara teşekkür ederken, bir siyasinin bağırdığı ve parti isminin söylenmesi için kaba şekilde ikazda bulunduğunu vurguladı.
Ersin'in ilk programıydı.
Herkesi tanımıyor olması doğaldı.
Buna rağmen özür dilemişti.
Bizler siyasilerden ya da partilerden talimat alacak değiliz.
Reklam yapmak isteyen başka mecra denesin.
Ersin'i strese sokarak bayılacak noktaya getirmek çok mu insani!
Gorki’nin dediği gibi ‘canın yandığında hissediyorsan, canlısın.'
Eğer başkalarının canı yandığında hissediyorsan, işte o zaman insansın’
NÖBETLER
Epilepsi hastaları durup dururken nöbet geçirmez.
Üzüntü, sevinç, heyecan, korku, uykusuzluk, açlık gibi durumlar nöbetleri tetikler.
Bizi işe yarar görmemek, kenarda bekletmek, olumsuz yaklaşımlarla incitmek ortaçağ zihniyeti temsiliyetidir.
Anlaşılmak istiyoruz.
Saygı görmeyi bekliyoruz.
Ersin arkadaşımız söz konusu organizasyonu tek kuruş menfaati olmadan yapıyor.
Toplum burada bile adalet duygusunu işletemiyor.
Destek olsanız ne kaybedersiniz.
Köstek olmak herşeyi yoluna mı koyuyor dersiniz.
TEŞEKKÜR EDERİZ
Darıca İlçesini pilot bölge seçtik.
Bölgede karşılaşılan istisnai durumdan dolayı fikrimizden vazgeçmedik.
Darıca Kent Konseyi Başkanı Orhan Pala'ya, Kocaeli'nde iş insanı olarak epilepsililere sadece bakmayan, onları görebilen Özyılmaz AVM sahibi Mehmet Yılmaz'a,
Çarşım AVM sahibi Vedat Yılmaz'a ve organizasyonun yapmasına katkı sağlayan Grand Şato Düğün Salonu.sahibi Ali Şen'e teşekkür ederiz!
Ebru ÖZTÜRK
Eğitimci&Sosyal Girişimci&STK Başkanı
ZerParola Haber
Köşe Yazarı