22 yıllık meşakkatli bir süreçte, epilepsililer olarak sesimiz pek duyulamasa, yaptıklarımız yeterince dikkat çekemese de, farkımızın farkına varıldığını hissettiğimiz döneme nihayet adım atıyoruz.
950.000 epilepsilinin tamamını kapsayan tek sivil toplum kurumu olarak, toplumsal bilincin gelişmesi ve epilepsililerin toplumda karşılaştığı zorlukların önüne geçilmesi için organize edilen ulusal ve uluslararası çalışmalarda üzerimize düşen görevi yerine getirmeye çabalıyoruz.
ONCA ZORLUĞA RAĞMEN
Epilepsililer, intihar vakalarında, ülkemizde ve dünyada ne yazık ki birinci sırada.
Diğer engel gruplarında olanların 3 katından fazla farkla açık ara öndeyiz.
Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık epilepsi.
Engellerle baş etmeyi öğrensek bile, mahalle baskısını aşamıyoruz.
Uzmanların açıklamalarına göre, epilepsi hastalığı toplumun %3’lük kesiminde cin çarpması, %6’lık kesiminde bulaşıcı hastalık olarak nitelendiriliyor.
%13’lük dilim ise epilepsili kadınların anne olamayacağını zannediyor.
Diğer tarafta %90’lık kesim (milletvekilleri dahil) fenalaşır da başıma dert alırım zihniyeti ile epilepsililerle iletişim kurmak istemiyor.
DAYANIŞMAYLA BAŞARACAĞIZ
Epilepsililer hakkındaki yanlış algıları kırmak, ön yargıyla bezenmiş bilgileri yıkmak durumundayız.
En önemli problemimiz işsizlik.
Beraber koordine edeceğimiz bilinçlendirme eğitimleri bu açıdan son derece değerli.
Sağlık Bakanlığı tarafından hazırlanan
Epilepsi Klinik Protokolü ile birlikte epilepsililere verilecek desteğin artırılması ihtimaller dahilinde.
Geçtiğimiz yıl, kamu yararına dernek, kamu spotu için başvurularımız oldu.
Kamu spotu ile ilgili başvuru Cumhurbaşkanlığı tarafından onaylandı.
TRT’nin desteği ile prodüksiyon hazırlandı.
Tek tek anlatmaya uğraştığımız epilepsi gerçekleri kitlelere ulaşmaya başladı.
Son derece mutluluk verici bir gelişme.
EL VER GÜÇ OLALIM
Türkiye'nin tek epilepsi derneği durumundayız.
Çoğunluğunu destek almadan sürdürdüğümüz çalışmalar belirli sonuçlar veriyor.
İl temsilcilikleri yapılanmasında önemli mesafe sağladık.
Kurumsal güven arttı.
Cumhurbaşkanlığı, TBMM, 7 bakanlık ile bazı işbirliği adımları atıldı.
Epilepsililerin doğru iş ve spor dalına yönlendirilmesi, çocukluk, gençlik, askerlik, evlilik, annelik, emeklilik dönemlerinde desteklenmesi, engel derecesinin tespiti, ehliyet hakkının edinilmesi gibi ana konularda daha fazla desteğe ihtiyaç hissediyoruz.
Bu da basın ve medyanın katkılarıyla gelişebilecek bir süreç.
Bakanlıklar çalışmalarımızı takdir ediyor.
Ama, somut katkı noktasında hala sıkıntılar var.
Faaliyetlerimiz yurt dışından da takip altında.
Övgü alıyoruz.
Fakat, ne gariptir ki, ülkemizde hak ettiğimiz sistematik destek ağını yeterince oluşturamıyoruz.
İSTİYORUZ Kİ
Sağlık Bakanlığı, engel derecesinin belirlenmesi çalışmasında yanımızda olsun.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'nın protokolünde yer alalım.
Destek görelim.
Milli Eğitim Bakanlığı, derneğimize rehber öğretmenler yönlendirsin.
Kültür ve Turizm Bakanlığı katkılarıyla
'Hoşça Kal Epilepsi' oyunumuzu 81 ile yayalım.
İçişleri Bakanlığı, derneğimize Türkiye onayı versin.
Gençlik ve Spor Bakanlığı, ülke genelindeki seminerlerimize öncülük etsin.
Milli Savunma Bakanlığı, acemi askerlik döneminde epilepsi ilk yardım eğitimlerini programına alsın.
Dışişleri Bakanlığı diğer Türk devletleri bürokrasisi ile iletişim kurmamıza rehberlik yapsın.
Sesimiz daha çok alana ulaşsın.
Sizler de bakmak yerine görmek, duymak yerine dinlemek için bizim yanımızda olmaya
var mısınız?
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği
Yönetim Kurulu Başkanı